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ENDOMadrid continúa la lucha para que el dolor de regla deje de ser normal

ENDOMadrid ha renovado recientemente su Comisión de Impulso Permanente para avanzar en el reconocimiento de una enfermedad que afecta a más de dos millones de mujeres en España.

  • La asociación defiende los intereses y reclama los derechos de las personas afectadas por endometriosis, adenomiosis y patologías relacionadas en la Comunidad de Madrid con una clara vocación de incidencia política.
  • Debido a la endometriosis, muchas mujeres han visto mermada su calidad de vida llegando, en 1 de cada 4 casos, a estar gravemente discapacitadas.

Madrid, 26 de diciembre de 2018. El pasado 15 de diciembre de 2018 tuvo lugar la Asamblea 2018 de ENDOMadrid, la asociación que vela por los derechos de las pacientes con endometriosis, adenomiosis y patologías relacionadas en la Comunidad de Madrid.

Durante el acto se dio cuenta de las actividades llevadas a cabo durante 2018 por las socias voluntarias de la asociación y se presentaron las cuentas del ejercicio. Además, se aprobó el nombramiento de una nueva Comisión de Impulso Permanente formada por Lucía Torres, Emi Escudero y Marta Benayas.

El Informe de Gestión de ENDOMadrid (noviembre 2017-diciembre 2018) presentado en dicha asamblea contiene la memoria de acciones ejecutadas en este periodo en 6 ámbitos: incidencia política, coordinación con otras asociaciones de España, apoyo a afectadas y actos informativos, difusión en redes sociales, aparición en medios y gestión económica.

Entre las actividades realizadas, cabe destacar el encuentro con la Unidad Especial de Endometriosis del Hospital La Paz (Madrid) y la Consejería de Sanidad, la visita al Parlamento Europeo en Bruselas, la iluminación de la madrileña fuente La Cibeles de amarillo, la reunión con el Ministerio de Sanidad o la reunión con el IMSERSO para participar en la revisión de los criterios y baremos de discapacidad. 

¿Qué acciones prioritarias ha establecido ENDOMadrid para el próximo año?

En este momento, la hoja de ruta de la Comisión de Impulso Permanente está enfocada, en primer lugar, a potenciar las relaciones con otras asociaciones de enfermas de endometriosis para que las actividades que se lleven a cabo tengan la mayor difusión posible.

Otro de los puntos clave es el fomento de la creación de Unidades Especiales de Endometriosis en toda la geografía española con el fin de reducir la saturación de los equipos madrileños del Hospital de la Paz y del Hospital Universitario 12 de Octubre.

En el marco de la visibilización de la enfermedad, ENDOMadrid prepara ya EndoMarch 2019 (EndoMarzo), un conjunto de actividades que tienen lugar cada año en el mes de marzo desde 2014 a nivel internacional y que están encaminadas a concienciar sobre los síntomas de la enfermedad y reivindicar los derechos de quiénes la sufren. El 24 de marzo es el Día y la Marcha Mundial de la Endometriosis.

Además, durante esta etapa, las voluntarias que constituyen la Comisión de Impulso Permanente pretenden potenciar la atención y divulgación a socias con acciones como los ENDOCafés, reuniones mensuales como punto de encuentro para afectadas; el trabajo continuado con la comunidad médica; la formación sobre la enfermedad en todos los ámbitos y el trabajo de incidencia política.

ENDOMadrid

La misión de ENDOMadrid: conseguir que el dolor de regla no sea normal

  • Demandamos servicios multidisciplinares que no se centren solo en ginecología; y unidades de referencia (CSURs) y detección precoz en atención primaria.

  • Pedimos un estudio epidemiológico para saber exactamente cuántas somos, cómo enfermamos y qué grado de discapacidad se está produciendo.

  • Reclamamos el acceso adecuado y preferente a técnicas de preservación de la fertilidad y reproducción humana asistida dado que es una enfermedad invasiva y tumoral.

  • Denunciamos la falta de reconocimiento legal ni protección sociolaboral frente al impacto discapacitante de la endometriosis.

  • Difundimos, sensibilizamos y concienciamos sobre endometriosis en sectores sanitarios y público general. Queremos que la endometriosis deje de ser la enfermedad invisible.

  • Requerimos el establecimiento de un canal formal, compromisos y grupos de trabajo interministeriales, autonómicos, intermunicipales y entre las sociedades científicas competentes en la patología: endocrinología, medicina interna, ginecología, reumatología, psicología, algología, anestesiología, fertilidad, gastroenterología.

  • Queremos soluciones efectivas para todas las pacientes en la sanidad pública y no sólo palabras de comprensión por parte del Ministerio y las sociedades científicas.

  • Creamos redes y alianzas con otros espacios, instituciones y grupos de presión afines a nuestras reclamaciones en la Comunidad de Madrid, el Estado español, Unión Europea e internacionalmente.

En 2018 hemos avanzado, pero seguimos en la lucha

Accede al Informe de Gestión de ENDOMadrid (noviembre 2017-diciembre 2018) elaborado por nuestras compañeras Emi Escudero y Lucía Torres para conocer los logros y actividades llevados a cabo por la asociación. Han sido numeros pero aún queda mucho por hacer, muchísimo. Si puedes colaborar en las iniciativas que llevamos a cabo (difusión, labor política…), escríbenos a endomad@gmail.com. ¡Necesitamos ayuda en la Comisión de impulso para seguir luchando por nuestros derechos como afectadas! Además, puedes asociarte y tener acceso a toda la información disponible para socias. Únete haciendo clic aquí.

El 24 de marzo se celebra la “Marcha mundial por la endometriosis”

El 24 de marzo se celebra la “Marcha mundial por la endometriosis”

Únete a nosotras en el evento que hemos creado en Facebook con tan sólo pinchar en este enlace: AQUÍ y consulta la Nota prensa Endomarch 2018 ENDOMadrid

Desde diferentes ciudades del mundo, cientos de miles de afectadas y activistas se suman en marzo a las actividades y marchas para visibilizar la endometriosis.

Las movilizaciones oficiales en España están convocadas por el Team Spain ENDOMarch, del que forman parte ADAEZ (Zaragoza), AEXAE (Extremadura), ENDOCat (Cataluña), ENDOMadrid (Comunidad de Madrid) y Querendo (Galicia).

El 24 de marzo habrá dos convocatorias oficiales: una en Madrid, (organizada y acogida por ENDOMadrid), y en Barcelona, (por ENDOCat), a las que acudirán otras asociaciones de ámbito regional pertenecientes al Team Spain EndoMarch.
ADAEZ y Querendo organizaron unas jornadas divulgativas el 17 de marzo, en sus respectivas ciudades. Además, grupos de afectadas por endometriosis organizan en otras ciudades de España, donde no hay representación de ninguna entidad regional, otro tipo de actividades durante la EndoMarch.
Apúntate AQUÍ

Este año, la concentración en Madrid será el sábado 24 de marzo, a las 18 horas, junto al Museo Reina Sofía, donde se leerá un manifiesto con las reivindicaciones de las afectadas por Endometriosis. Organiza ENDOMadrid (Asociación de Afectadas por Endometriosis de la Comunidad de Madrid).

Así mismo, en cumplimiento de las mociones de diferentes ayuntamientos de la Comunidad de Madrid, impulsadas por ENDOMadrid, para dar mayor visibilidad y sensibilizar a la población, el Ayuntamiento de Fuenlabrada está cerrando varias actividades para los próximos meses, en colaboración con ENDOMadrid.

Coslada_1.pngY en Coslada, la asociación también ha conseguido que el 12 de abril, el Ayuntamiento incluya una charla formativa abierta al público en su Semana de la Salud. Será la primera vez que se hable de ello en toda su actividad en relación a la salud. Además, el día 23 de marzo, Coslada también iluminará de amarillo el Centro de Servicios Sociales de La Rambla.
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Y el 24 de marzo, Alcobendas también se iluminará de amarillo para darnos mayor visibilidad.

¡Aprovechamos para dar las gracias a la ilustradora Pnitas! Que nos regaló la ilustración que usamos en el cartel del EndoMarch 2018.

Y te animamos que te unas a nosotras el sábado 24 de marzo, a las 18 horas, junto al Museo Reina Sofía.
Y… ¡no te olvides de llevar una
 prenda amarilla!, el color identificativo de la endometriosis.

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Por fin el Congreso escucha a las afectadas de endometriosis

Las asociaciones de endometriosis consiguen la unanimidad en el Congreso de los Diputados

El día 5 de abril de 2017 la Comisión de Sanidad y servicios Sociales del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una Proposición No de Ley presentada por el Grupo Confederal UP – ECP – EM sobre la atención a la endometriosis para instar al Gobierno, conjuntamente con las Comunidades Autónomas (en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud), a mejorar los sistemas de información sanitaria en relación con la endometriosis y proponer medidas para poder mejorar la atención que el Sistema Nacional de Salud presta a las afectadas.

La proposición no de ley recoge las principales reivindicaciones que las asociaciones de afectadas por endometriosis del territorio español (ADAEZ, AEXAE, ENDOMadrid, ENDO&CAT y QuerENDO) llevamos meses trasladando a los diferentes grupos parlamentarios. Concretamente las asociaciones reclamamos un estudio epidemiológico que aclare cuántas afectadas y en qué grado hay por esta enfermedad y que desde las instituciones se impulsen medidas para mejorar sustancialmente el trato dispensado a las pacientes.

 

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Diputada por En Marea  Ángela Rodriguez, defendió la PNL en la Comisión de Sanidad

La endometriosis es una enfermedad crónica y recurrente que afecta en torno a un 10-20% de las mujeres, aumentando esta cifra hasta el 40-50% de las mujeres con infertilidad. Esta enfermedad se define como un tumor ginecológico benigno en el que tejido del útero crece fuera de él, en peritoneo, órganos pélvicos, intestinos o urinarios. En casos excepcionales, puede afectar al cerebro o los pulmones.

Los aspectos más reseñables de la endometriosis son: la alteración de la calidad de vida de las mujeres que la padecen, dado que se manifiesta con dolor pélvico o lumbar (dismenorrea, dispareunia y dolor pélvico crónico) que puede comenzar siendo únicamente ligado a la menstruación pero que va progresando e incapacitando; el segundo dato es su relación con la infertilidad, tanto en fases precoces como avanzadas.

Uno de los problemas al que se han de enfrentar las mujeres que padecen de endometriosis es el retraso diagnóstico, que se cifra en torno a los 7-8 años desde el inicio de los síntomas de dolor menstrual, debido a una visión de normalización del sufrimiento de las mujeres que tenga que ver con la menstruación o sus capacidades reproductivas.

Esa naturalización del dolor de las mujeres relacionado con la menstruación y lo reproductivo también ha tenido históricamente un correlato en el ámbito de la investigación, donde no se han destinado los fondos, recursos y esfuerzos que correspondería a una patología con la extensión epidemiológica y de carga de enfermedad y menoscabo de la calidad de vida que supone la endometriosis en nuestra sociedad.
Los principales puntos de la PNL sobre endometriosis son:

  1. Impulsar una mejora de los sistemas de información sanitaria en relación con la endometriosis que ayude a paliar los déficit de conocimiento existentes en torno a la epidemiología y evolución de esta enfermedad.

  2. Incrementar los fondos destinados a la investigación de la endometriosis.

  3. Garantizar el acceso a las técnicas de reproducción asistida en condiciones de equidad, de modo que los recursos se destinen a quien más los necesite y de acuerdo con la normativa y la legislación vigente. A este respecto se deberá valorar la introducción de la posibilidad de donación y congelación de ovocitos para aquellos casos con grave afectación de la función ovárica.

  4. Promover un plan de formación específica en todos los niveles asistenciales para favorecer que los contenidos y procedimientos establecidos en la “Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud (2013)” sean conocidos por todos/as los/as profesionales del SNS.

  5. Desarrollar una Evaluación del Abordaje de la Endometriosis en el SNS que permita conocer el estado de la cuestión en nuestro sistema sanitario y sirva como punto de control para estudiar la evolución de las medidas que se implementen en el abordaje de esta enfermedad.

  6. Re-evaluación de los medicamentos contemplados como tratamiento médico de la endometriosis, sean directos (con indicación terapéutica para la endometriosis, como en el caso del Dienogest) o complementarios, que se encuentran fuera de la financiación pública, para evaluar su introducción en el caso de ser eficientes y aportar valor terapéutico añadido.

Declaraciones de Ángela Rodriguez Diputada en la Comisión de Sanidad

ENDOMadrid calcula que, si el Gobierno lleva a cabo las medidas propuestas por la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales, 300.000 mujeres en la Comunidad de Madrid y más de 1.200.000 en todo el Estado español se verían beneficiadas y mejorada su calidad de vida. “Usando el cálculo conservador del 10% somos más afectadas por endometriosis que personas que padecen VIH, tuberculosis, diabetes y asma juntas. Ya era hora de que las necesidades de las ciudadanas con endometriosis entraran en la agenda de los partidos políticos. Una enfermedad que afecta a 1 de cada 10 mujeres no debería ser invisible, sin recursos como ha sucedido hasta ahora”, explica Lucía Torres, de la Comisión de Impulso de ENDOMadrid.
Las asociaciones lamentan que una excelente herramienta que publicó el Ministerio de Sanidad en 2013 con el consenso de toda la comunidad médica y científica especializada del país, como es la “Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud”, se haya quedado olvidada en un cajón y no se le haya dado ninguna difusión salvo 3 tweets y la impresión de 800 folletos para los más de 4.000 especialistas en ginecología y 50.000 profesionales de atención primaria. Por ello esperan que este nuevo impulso marque un punto de inflexión en el abordaje de la enfermedad en el Sistema Nacional de Salud.

“En la actualidad hay muy pocas consultas con médicos especialistas en endometriosis y las que existen (2 en Madrid, 1 en Cataluña, 1 en Vigo, 1 en Valencia y 2 en Andalucía) están saturadas y no pueden dar una correcta atención y seguimiento a las enfermas que consiguen la derivación, a veces tras 12 meses de lista de espera. Eso expulsa a las enfermas de endometriosis, que son crónicas y no disponen de ningún tratamiento curativo, del Sistema Nacional de Salud. Con ello se conculca su derecho constitucional a la salud y se empobrecen al acudir a médicos privados para poder tener un seguimiento de su enfermedad. El Consejo Interterritorial ha incumplido su promesa de instaurar Centros de Referencia (CSUR) para 2016 y en la última reunión de la Comisión de Evaluación decidieron que la endometriosis no era prioritaria, cuando afecta al 5% de la población española”, declara Irene Aterido, de la Comisión de Impulso de ENDOMadrid.

De la noticia se han hecho eco numerosos medios digitales:

EFE

El Diario

El economista

Y, después, de la endomarch, ¿qué?

Queremos daros las gracias por vuestro interés, acogida y participación en todas las actividades que, a lo largo de este mes de marzo, Endomadrid ha organizado en colaboración con diferentes especialistas y entidades. A todas ellas, nuestro agradecimiento por aportar sus conocimientos y dar visibilidad a la endo.  Un rápido repaso general por todas las actividades que hemos realizado:
Comenzamos con el estreno en España del documental Endo… ¿Qué? y tras su proyección las asistentes disfrutaron de un coloquio participativo.
El día 22, tuvimos el honor de acudir a una charla sobre las Unidades del dolor y la endometriosis, centrada en las técnicas intervencionistas para manejo del dolor, que impartió la Dra. Madariaga, donde aprendimos los recursos que hay en las unidades del dolor y nuestro derecho a reivindicar nuestra derivación.
En el Congreso de los Diputados EndoMadrid, ADAEZ y ENDO&Cat reclamamos el día 23 de marzo nuestros derechos y presentamos propuestas concretas que mejorarían la asistencia y calidad de vida de las afectadas. Lástima que ni diputadas/os ni senadoras/es acudieran ¿Será porque es una enfermedad 99% de mujeres?
También hemos disfrutado de un concierto acústico gracias a Óscar Moral y Alicia Ramos en el café El Colmo cuya recaudación fue para ENDOMadrid. El domingo 26 vivimos en primera persona los beneficios de relajar o fortalecer el suelo pélvico, según nuestro tipo de afectación por la endometriosis, y practicar yoga en el Taller de Movimiento con la fisioterapeuta Tania Martín y la monitora de yoga teapéutico Itziar Cabello, quienes, generosamente, pusieron su expertisse a favor de la asociación.
El día internacional de este año 2017, el 25 de marzo (Endomarch), Karmele Marchante, nuestra madrina de excepción, dio el pistoletazo de salida a las VII Jornadas divulgativas sobre endometriosis, un total de 8 ponencias (que subiremos próximamente a la web) en las que obtuvimos una visión 360º de la endo.

Gracias
Para cerrar el día y todas las actividades del mes, formamos parte de la Marcha Mundial por la Endometriosis (Endomarch Madrid), con una concentración de casi un centenar de personas y la lectura del Manifiesto.

¡¡Muchas gracias también a todas las personas colaboradoras y voluntarias: Delia, José, Patrícia, Natalia, Cristina, Rosalía, Swami, María, Inés, Denisse, Juan Carlos, Inma aka p.nitas*; a Eduardo, Lorena, Ana y Marta de la campaña EndoMarch Team Spain; y a nuestros familiares y parejas que nos apoyan todos los días!!

Desde Endomadrid esperamos que disfrutaras de todas estas actividades y te recordamos que nuestra lucha es… ¡¡los 365 días del año!! Por eso, si eres afectada de endometriosis o trastornos asociados, te invitamos a que colabores ASOCIÁNDOTE a EndoMadrid y poder seguir contando con tu participación en la reivindicación por nuestros derechos.

Ser Socia de Endomadrid implica tener derecho de voz y voto en todos nuestros asuntos, con tan sólo una cuota anual de 20€. Tan sencillo como rellenar el formulario con todos tus datos, incluir tu firma escaneada y enviarlo a endomad [a] gmail [.] com indicando tu nombre. [descargarte la ficha de socia]. Únete a nosotras porque… ¡¡Juntas somos más fuertes!!! 

 

Aula Inidress abordó con ENDOMadrid el dolor en la endometriosis

La última edición de Aula Inidress versó sobre Las unidades de dolor y la endometriosis: recursos intervencionistas. Durante hora y media, pacientes de la Asociación de Endometriosis de Madrid asistieron a un taller impartido por la doctora María Madariaga, responsable de la Unidad de Dolor del Hospital Universitario Infanta Sofía (Madrid).

Durante el Aula los asistentes pudieron dar respuesta a multitud de dudas acerca de sus tratamientos personales y aprender de la mano de la experta sobre las últimas terapias disponibles para mejorar su afección.

“La derivación a las unidades de dolor es un derecho de las pacientes con endometriosis”

La endometriosis es una enfermedad ginecológica inflamatoria crónica y tumoral que afecta a entre un 10-15 por ciento de la población femenina en edad fértil. La afección se caracteriza por dolor pélvico crónico (DPC) en uno de cada cuatro casos que, en la mayoría de ocasiones, van a necesitar un abordaje a través de las unidades de dolor de los hospitales.

Por lo general, las afectadas con DPC sufren una molestia constante o intermitente en la región abdominal inferior o pélvica, de al menos seis meses de duración, y no aparece exclusivamente con la menstruación o el coito, y tampoco está asociada al embarazo.

El origen de la endometriosis sigue generando dudas, ya que “no existe una etiología clara”, apunta María Madariaga, responsable de la Unidad de Dolor del Hospital Universitario Infanta Sofía (Madrid) durante el taller que ofreció a una veintena de pacientes en la última edición de Aula Inidress Las unidades de dolor y la endometriosis: recursos intervencionistas.

SIN SINTOMATOLOGÍA ESPECÍFICA

La prevalencia en mujeres del dolor pélvico crónico en mujeres en edad reproductiva llega hasta el 24 por ciento. La falta de una sintomatología específica y el desconocimiento profesional hace que en ocasiones el diagnóstico se retrase. Sin embargo, “la opción de derivación a las unidades del dolor para estos pacientes es un derecho que todos pueden reclamar”, señala Madariaga.

Estas unidades cumplen una clara función que es aliviar el dolor. Asimismo, también trabajan para disminuir la medicación con potencial adictivo, incrementar la calidad de vida, funcionalidad y reincorporación laboral, y reducir la utilización de los recursos sanitarios. “Se estima que el empleo de estos centros reduce entre tres y seis veces la hospitalización y los procedimientos quirúrgicos mayores”, concreta la experta.

El problema del dolor crónico, continúa, es que “nada es fácil, porque muchas personas trabajan con dolor, pero como es algo que no se ve no se aprecia en la sociedad y cuando llegan a la consulta hay que preguntar por todo desde el principio para poder hacer una buena valoración”, matiza.

Pese a que el DPC es el síntoma más frecuente, no aparece en todas las mujeres con endometriosis, por lo que no hay una correlación clara entre la severidad de la endometriosis y la intensidad del dolor”, explica.

RELACIÓN CON EL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL

La literatura científica sí establece pruebas claras de que la suma del dolor pélvico y de la endometriosis está fuertemente asociada a una alteración de la función cerebral y, por tanto, en el sistema nervioso central.

En este sentido, la doctora apunta que el tratamiento más efectivo para estas pacientes requiere de técnicas intervencionistas. “Son procedimientos mínimamente invasivos a través de los cuales se administra la medicación en la proximidad de estructuras nerviosas con el fin de interrumpir o bloquear la transmisión del impulso doloroso y disminuir la percepción del dolor”, explica Madariaga.

Ahora bien, dependiendo de cada caso se aplicará una técnica u otra. “El dolor crónico debe ser tratado por sí mismo, independientemente de la causa”.

Al contrario de lo que se piensa, no se ha demostrado suficiente evidencia científica en el uso de la toxina botulínica para aliviar el dolor de las afectadas. “Hasta ahora se desconoce la dosis eficaz, los puntos de inyección y la profundidad. No está validada”, advierte Madariaga.

FUENTE: Instituto INIDRESS

Agradecemos enormemente a la Dra. Madariaga, coordinadora además de una iniciativa tan reconocida como la web Tu Vida Sin Dolor, su buena disposición hacia la asociación y las afectadas. Fue un placer contar con ella para esta actividad. Si queréis conocer más sobre las unidades del dolor y todas las técnicas que comentó la doctora, esta web es un excelente recurso para nosotras. Por otra parte, puedes leer la entrada sobre dolor en esta web.

Valoración de la jornada interparlamentaria de endometriosis

LAS ASOCIACIONES DE AFECTADAS POR ENDOMETRIOSIS LLEVAN SUS RECLAMACIONES AL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

El 23 de marzo, la asociación de afectadas por la endometriosis, adenomiosis y trastornos sistémcios de la Comunidad de Madrid (ENDOMadrid), ADAEZ y ENDO&Cat, con la colaboración del Grupo Parlamentario Socialista (GPS), celebró en el Congreso de los Diputados, en la Sala Clara Campoamor, una Jornada Interparlamentaria sobre endometriosis. La bienvenida corrió a cargo de la diputada y portavoz de la Comisión de Igualdad, Ángeles Álvarez, que además moderó la primera mesa. Así mismo, el portavoz de Sanidad del GPS, Jesús María Fernández, asistió durante toda la jornada y moderó la segunda mesa. También clausuró el evento.

Ángeles Álvarez inició su discurso de bienvenida señalando que como “feminista sabía muy bien que esta invisibilización de este problema era a consecuencia de que era una enfermedad solo de mujeres” y animó a las asociaciones de afectadas a organizarse y movilizarse para ser efectivas en su incidencia política.

Tanto la portavoz de igualdad como Jesús María Fernández recalcaron varias veces su compromiso con las afectadas por endometriosis como con la sanidad pública.

En nombre de las asociaciones de afectadas EndoCatalunya, ADAEZ (Asocación de endometriosis de Zaragoza) y ENDOMadrid, leyó sus reivindicaciones Lucía Torres, miembro de la Comisión de Impulso de ENDOMadrid.

Al término de la jornada los y las asistentes, ponentes, diputados y diputadas socialistas y las asociaciones de afectadas se hicieron una foto de familia en la escalinata principal del Congreso de los Diputados con una pancarta reivindicativa por el mes de la endometriosis (ENDOMarch).

En la jornada participaron la Dª María Teresa Ruiz Cantero (Universidad de Alicante. Área de Medicina y Salud Pública)  que habló del sesgo de género y el sexismo en la medicina y la investigación biomédica. Seguida de el Dr. José Luis Muñoz (Jefe de Sección Obstetricia y Ginecología de la Unidad de Endometriosis Hospital 12 de Octubre) con una ponencia sobre ¿Qué es la endometriosis? Diagnóstico precoz y correcto seguimiento de la enfermedad dada su cronicidad. La Dra. Pilar Muñoz Calero (Presidenta y Directora de la Consulta de Medicina Ambiental de la Fundación Alborada) expuso el factor medioambiental y el papel de los disruptores endocrinos en la endometriosis. La última intervención corrió a cargo del Dr. Francisco Carmona (jefe ginecología del Hospital Clínico de Barcelona) que habló de la afectación de la calidad de vida de las pacientes con endometriosis y las medidas necesarias para garantizar la asistencia de calidad a las pacientes.

Se calcula que  más de un millón de mujeres padecen endometriosis en el Estado español. Eso usando el índice de prevalencia del 10% sobre las mujeres en edad fértil (15-49 años), la más comúnmente aceptada por la comunidad científica. Sin embargo, en opinión de las afectadas, “ese índice es bastante conservador pues está basado en estudios realizados en Estados Unidos. No tenemos datos del Sistema Nacional de Salud de cuántas mujeres hay a día de hoy diagnosticadas con endometriosis, ni de cuántas cirugías se realizan para intentar tratar esta dolencia. Los especialistas hablan de una prevalencia entre el 15 y el 20% en España. Si consideramos la edad de inicio de la regla en 8-10 años, como ha estudiado la Dra. Barranco Castillo, de la Universidad de Granada, tendríamos que en realidad somos 2 millones de personas con endometriosis, con o sin diagnosticar”. Aclaró Lucía Torres de ENDOMadrid.

Las mujeres con endometriosis son más pacientes con asma, diabetes, VIH y tuberculosis todos ellos juntos.

Para las asociaciones de afectadas ” la endometriosis no es un problema sanitario, es un problema social”.

La realidad de las enfermas de endometriosis es que se ven expulsadas del sistema: expulsadas del Sistema Nacional de Salud, pues apenas existen consultas especializadas en endometriosis. los medicamentos que se recetan no están cubiertos por el SNS. El acceso a las técnicas de reproducción humana asistida llega tarde y no siempre es el adecuado.

Las asociaciones de endometriosis hicieron una exposición de las iniciativas parlamentarias presentadas hasta el momento sobre endometriosis y el balance era muy poco alentador. Desde la primera iniciativa en 2006 hasta 2017 se pueden contar con las manos, y el Gobierno ni siquiera ha difundido la Guía de Atención a Pacientes con endometriosis que se empezó a trabajar en 2010 y finalmente se editó en 2013. Las afectadas y los diferentes doctores y doctoras que intervinieron reclamaron sucesivas veces la difusión a personal médico y sanitario de dicha guía, que además fue repartida en la sala por la organización. Uno de los comentarios más repetidos entre los asistentes en modo irónico fue que “era la primera vez que se imprimían tantas copias de la guía”.

Entre las reivindicaciones que se expusieron desde las asociaciones de afectadas están la necesidad de generalizar el diagnóstico precoz: se calcula que las mujeres afectadas de endometriosis tardan una media de nueve años en ser diagnosticadas debido a que sus síntomas se manifiestan normalmente durante la menstruación, y a que se piensa erróneamente que ésta tiene que doler. En la amplia mayoría de CC. AA., las afectadas de endometriosis son atendidas por ginecólogos o ginecólogas generalistas, no especializados en endometriosis, lo que acarrea que en muchas ocasiones no sean diagnosticadas o no lo sean correctamente. También reclaman mayor formación del personal sanitario en esta enfermedad. 

Para las afectadas la principal acción que se debe acometer para empezar a visibilizar esta enfermedad y contar con la información adecuada para poder dar una asistencia digna a las pacientes es un estudio epidemiológico a nivel estatal.

“El Centro Nacional de Epidemiología tiene la capacidad para dar datos anuales de enfermedades con índices de prevalencia parecidos, como son los tumores cancerígenos, e incluso de enfermedades menos expandidas pero contagiosas como la tuberculosis o el VIH (estos datos de obligada información pública por la OMS). ¿Por qué no para la endometriosis?”.

Las asociaciones también recordaron que La Ley Orgánica 3/2007, de 22 de marzo, para la igualdad efectiva de mujeres y hombres, en su artículo 27, recoge los principios básicos para la integración del principio de igualdad en las estrategias y programas de salud. La ley cumple este mes 10 años y aún no se ha hecho efectivo este artículo. España es firmante de la Declaración de Madrid Mainstreaming de Género en las políticas de Salud en Europa. Dicha declaración insta a los Estados Miembros y a la OMS a incluir las perspectivas de género como uno de los criterios para la financiación de cualquier investigación relevante. Tampoco se está cumpliendo.

La Dra.Ruiz Cantero, explicó que parte del problema de la desatención a esta enfermedad es el sesgo de género en la medicina y en los estudios científicos biomédicos, en los ensayos clínicos y en la atención médica en general. Así lo demostró con datos.

Las asociaciones piden una provisión de recursos adecuada a la prevalencia de la enfermedad. “Las afectadas de endometriosis nos sentimos discriminadas económica y geográficamente en la no cobertura de los tratamientos médicos y en los tratamientos de reproducción asistida”. Por eso piden que se incluyan los tratamientos crónicos distintos de los hormonales para las comorbilidades tales como: trastornos digestivos funcionales, disfunciones de suelo pélvico, daños articulares, trastornos del deseo sexual, alteraciones del estado de ánimo, suplementos vitamínicos que refuercen el metabolismo y sistema inmunológico, protección ante la fotosensibilidad inducida por medicamentos.

Otra de las demandas es que las Unidades de Reproducción Asistida del Sistema Nacional de Salud cuenten con una lista preferente para mujeres con endometriosis, independientemente de la juventud de la paciente y que se reconozca la acción discapacitante de la enfermedad: la endometriosis “no es solo un dolor de regla”. 

Lucía Torres también puso como referencia al modelo francés que ha tomado nota de la importancia de esta enfermedad como asunto de salud pública y ha firmado una serie de convenios de partenariado entre los Ministerios de Educación, Sanidad e Igualdad y las principales asociaciones de pacientes del país creando un Centro Nacional de Endometriosis. También se ha tomado el compromiso de educar en los próximos 5 años a las niñas y niños en edad escolar sobre salud reproductiva transmitiendo el mensaje de que la menstruación no tiene que ser dolorosa. Gracias a Francia se ha incluido en la agenda política internacional la endometriosis ya que la Ministra de Igualdad de Francia hizo una intervención sobre la endometriosis en el marco de la Comisión del Estado de las Mujeres en la sede de Naciones Unidas. EndoMadrid, EndoCatalunya y ADAEZ piden acciones interministeriales que vayan por el mismo camino.

Ponencia de asociaciones en jornada interparlamentaria

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Queríamos comenzar esta intervención presentando una foto fija de la realidad de la endometriosis en España. Para ello hemos elegido un cartel que se usó en el pasado día de la infancia. Como ven, la perspectiva de las actuales enfermas de endometriosis no es muy halagüeña:

Se calcula que somos más de un millón de mujeres que padecemos endometriosis en el Estado español. Eso usando el índice de prevalencia del 10% sobre las mujeres en edad fértil (15-49 años), la más comúnmente aceptada por la comunidad científica. Sin embargo, en nuestra opinión, ese índice es bastante conservador pues está basado en estudios realizados en Estados Unidos. No tenemos datos del Sistema Nacional de Salud de cuántas mujeres hay a día de hoy diagnosticadas con endometriosis, ni de cuántas cirugías se realizan para intentar tratar esta dolencia. Los especialistas hablan de una prevalencia entre el 15 y el 20% en España. Si consideramos la edad de inicio de la regla en 8-10 años, como ha estudiado la Dra. Barranco Castillo, de la Universidad de Granada, tendríamos que en realidad somos 2 millones de personas con endometriosis, con o sin diagnosticar.

Lo que sí sabemos es que somos más mujeres con endometriosis que pacientes con asma, diabetes, VIH y tuberculosis todos ellos juntos. Sin embargo, vivimos invisibilizadas tanto para la comunidad médica como para la sociedad.
IMG-20170323-WA0052Las estadísticas internacionales también nos cuentan que la media es de 9 años desde que la paciente comienza a referir síntomas hasta que consigue un diagnóstico.

Para ello deberá acudir a una media de 8 médicos distintos. Lo más habitual es que, cuando una adolescente se queje por los dolores menstruales,  le digan: “es normal que la regla duela”. No, no es normal. Es habitual: Cuando hay dolor incapacitante (que impide realizar las actividades cotidianas) es síntoma de que algo no va bien. Y, acabar con esa falacia, que tan extendida está entre la sociedad y la comunidad médica, es el primer paso para una correcta atención a las pacientes con endometriosis.

Además, el incremento de la incidencia de esta patología tiene que ver con la contaminación exo-estrogénica del medio ambiente, como expone la Dra. Muñoz calero de la fundación Alborada, que conoce bien las enfermedades ambientales.

Se calcula que 1 de cada 2 pacientes que acuden a consultas de fertilidad, acaban diagnosticadas con endometriosis. ¿Quiere esto decir que la endometriosis causa infertilidad? No: solo el 30% de las enfermas de endometriosis tendrán infertilidad. lo que esto nos indica es que son muchas las mujeres que conviven con la enfermedad normalizando dolores y otros síntomas y es sólo cuando se ven incapaces de concebir por sus propios medios que el sistema sanitario las recibe y presta atención. Poniendo nombre no sólo a su problema de reproducción, sino también a una larga lista de dolores, molestias y cansancio inespecífico, al que antes no se le había prestado atención porque “es normal”.

No es un problema sanitario, es un problema social

La realidad de las enfermas de endometriosis es que nos vemos expulsadas del sistema:

  • Expulsadas del Sistema Nacional de Salud, pues apenas existen consultas especializadas en endometriosis. Muchas mujeres con casos más complicados tienen que recorrer cientos de kilómetros para ser tratadas por los pocos especialistas que existen en nuestro país. Y eso cuando se acepta su derivación. Muchas veces son denegadas porque las consultas de endometriosis están saturadas y sólo pueden ver los casos pendientes de operación. Es decir, los casos límites. ¿Qué ocurre? Pues que muchas enfermas se ven obligadas a recurrir a la medicina privada para poder tener un seguimiento adecuado de su enfermedad. Pero aquí viene una traba más: los seguros de salud no cubren las patologías preexistentes. Así que toca pagar a tocateja cada ecografía necesaria para hacer un correcto seguimiento de la evolución de la enfermedad y evitar pasar por el quirófano.
  • No acaba ahí la expulsión: los medicamentos que se nos recetan no están cubiertos por el SNS, por lo que depende de la capacidad económica de la paciente el poder acceder a un tratamiento adecuado.
  • El acceso a las técnicas de reproducción humana asistida llega tarde y no siempre es el adecuado, por lo que de nuevo muchas afectadas deben recurrir a las clínicas privadas de RHA para poder formar una familia y contribuir al crecimiento demográfico del país.
  • aquellas que, por la enfermedad, sufren bajas laborales continuadas, suelen ser víctimas de despidos laborales permitidos con la actual reforma laboral.
  • Una vez sin ingresos, no hay ayudas sociosanitarias específicas para este colectivo, pues la enfermedad y sus consecuencias no están contempladas en los baremos para poder optar a un reconocimiento de discapacidad o ayuda a la dependencia según el RD 1917/1999.
  • En la siguiente intervención el Dr. Carmona les presentará los resultados de un estudio sobre la calidad de vida de las pacientes y su rendimiento laboral. No son simples apreciaciones de las afectadas, contamos con datos empíricos que nos respaldan.

Iniciativas presentadas hasta el momento en Senado y Congreso

La historia de la relación entre la endometriosis y el parlamento español es joven e intermitente, no es hasta 2004 (VIII legislatura) que don Josep Maldonado i Gili se hace eco de las necesidades de las enfermas y presenta una serie de preguntas de control referidas a diversos asuntos sanitarios y sociales, instando a  apoyar, en el ámbito de la UE, la iniciativa de declarar el día de la endometriosis, a lo que el Gobierno contesta:

“(…) Sin embargo, debemos ser conscientes de que el gran aumento de declaraciones de días dedicados a patologías y enfermedades concretas va en detrimento de otras actuaciones similares ante problemas de mayor magnitud para la salud pública, o de mayor prioridad estratégica, por lo que debería atenuarse o restringirse en lo posible.”

IMG-20170323-WA0059Clarificada la postura del Gobierno en torno a esta patología, en su función de orientación política, el Congreso de los Diputados en la VIII legislatura (2006) aprueba una proposición No de Ley, presentada a instancias del grupo parlamentario CiU y aprobada por todos los grupos, en la que se  instaba al Gobierno a que:

  1. En el marco del Plan Nacional de I+D+i, se incluyese la realización de proyectos de investigación relativos al estudio de las causas de endometriosis.
  2. Por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III se realizase una evaluación de la información científica existente sobre la endometriosis para establecer el impacto médico, ético, social y económico del uso de las tecnologías nuevas o ya existentes.
  3. Crease un grupo de trabajo en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, con la participación de expertos y sociedades científicas y la colaboración de la Asociación Española de Endometriosis, para:

a) Elaborar un protocolo de actuación por parte del Sistema Nacional de Salud dirigido a facilitar el diagnóstico y tratamiento precoz de esta enfermedad.

b) Promover el estudio de esta enfermedad en los planes de formación continuada de los profesionales sanitarios del Sistema Nacional de Salud.

c) Impulsar campañas de información para concienciar a la población sobre las ventajas del diagnóstico y tratamiento precoz de la endometriosis.

Instando al Gobierno a elevar las conclusiones al Congreso de los Diputados en el próximo período de sesiones. ¿Cuales fueron los frutos de dicha PNL de 2006?

No muchos, a juzgar por la Moción presentada por Convergencia i Unió en el Senado en enero de 2015 y aprobada por todos los grupos de la Cámara Alta, que instaba al gobierno a dar cumplimiento a la PNL aprobada en 2006 en la cámara baja. Ante la inactividad del Gobierno, el grupo CIU solicitó una comparecencia del Dr. Carmona ante la comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado, para informar sobre la situación de la endometriosis en España. Dicha comparecencia está grabada y a disposición de sus señorías en los archivos del Senado.

Y para terminar el año 2015, el mismo grupo parlamentario CIU del Senado preguntó por escrito qué actuaciones había llevado a cabo el Gobierno para cumplir con los diferentes acuerdos que se aprobaron en el Congreso y en el Senado,con todos grupos parlamentarios, para luchar contra la endometriosis en las mujeres. Esto fue en la X legislatura, estamos en la XI y todavía no ha habido respuesta.

Así mismo,otros grupos parlamentarios han hecho preguntas que han recibido contestaciones que no merecen ser aquí reproducidas, y se han presentado propuestas de PNL que nunca se han llegado a debatir. Podrían pensar sus señorías que no tiene sentido continuar con la acción política respecto a esta epidemia silenciosa.

Sin embargo, la PNL de la VIII legislatura dio un fruto maravilloso del que las Asociaciones seguimos pendientes se haga la pertinente difusión. A partir de 2008, en el marco del Observatorio de Salud de la Mujer (institución actualmente completamente desmembrada) se inició un grupo de trabajo participativo e interdisciplinar que convenció, en 2009, al Consejo Interterritorial a elaborar una guía de atención a mujeres con endometriosis en el sistema nacional de salud. Los trabajos para dicha guía comenzaron en 2010 y terminaron en 2013 con la publicación de la guía. En la elaboración de la mencionada guía han participado profesionales y expertos en endometriosis, representantes de las principales sociedades médicas relacionadas con la endometriosis y de los entonces Ministerios de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad y del Ministerio de Economía y Competitividad.

Lamentablemente, dicha guía, junto con el folleto dirigido a profesionales de atención primaria del SNS que ven ustedes en la diapositiva, ha quedado olvidada en algún cajón de la memoria del Ministerio de Sanidad. No se le ha dado apenas difusión (2 tweets en 2013 y 800 folletos para más de 4.000 profesionales de obstetricia y ginecología y más de 50.000 profesionales de atención primaria SÓLO  en el Sistema Nacional de Salud).

La guía podría ser un maravilloso instrumento de formación de profesionales de atención primaria que, como ya les ha explicado el Dr. Muñoz, deben ser los principales especialistas que sospechen el diagnóstico y, una vez realizado el protocolo de atención por el especialista del área, realicen el seguimiento como con cualquier otra enfermedad crónica.

PRINCIPALES REIVINDICACIONES

  1. Diagnóstico precoz: A pesar de no existir estudios que aporten datos estadísticos sobre la situación de la endometriosis en la actualidad, se calcula que las mujeres afectadas de endometriosis tardan una media de nueve años en ser diagnosticadas debido a que sus síntomas se manifiestan normalmente durante la menstruación, y a que se piensa erróneamente que ésta tiene que doler. Esto aumenta el padecimiento de las mujeres pero, además, aumenta exponencialmente las posibilidades de que los focos de endometriosis se infiltren y lleguen a lesionar algún órgano.

En la amplia mayoría de CC. AA., las afectadas de endometriosis son atendidas por ginecólogos o ginecólogas generalistas, no especializados en endometriosis, lo que acarrea que en muchas ocasiones no sea diagnosticada o no lo sea correctamente, no se realicen las pruebas adecuadas y no se les paute el tratamiento adecuado, ya que es una especialidad eminentemente quirúrgica y la cirugía necesaria es de alta complejidad.

Es preciso fomentar el diagnóstico precoz de la endometriosis, para que las mujeres puedan recibir los tratamientos necesarios a tiempo con el fin de minimizar las repercusiones que puede tener la enfermedad en la salud general de la paciente, así como en relación con la infertilidad que pueda estar ligada a la endometriosis.

2) mayor formación del personal sanitario

Los OBJETIVOS terapéuticos deben estar enfocados a: Controlar los síntomas, especialmente el dolor; Mejorar la calidad de vida; Favorecer la fertilidad; Prevenir las recidivas y Eliminación de las lesiones endometriósicas.

La Ley Orgánica 3/2007, de 22 de marzo, para la igualdad efectiva de mujeres y hombres, en su artículo 27, recoge los principios básicos para la integración del principio de igualdad en las estrategias y programas de salud que deberán tener en cuenta en su formulación, desarrollo y evaluación las distintas necesidades de mujeres y hombres y proporcionar las medidas e intervenciones adecuadas para abordarlas (objetivos, actuaciones e indicadores). Como ya ha explicado la Dra.Ruiz Cantero, parte del problema de la desatención a esta enfermedad es el sesgo de género.

No obstante, España es firmante de la Declaración de Madrid Mainstreaming de Género en las políticas de Salud en Europa. Dicha declaración insta a los Estados Miembros y a la OMS a incluir las perspectivas de género como uno de los criterios para la financiación de cualquier investigación relevante. En el caso de la endometriosis esto consistiría en: Establecer directrices y llevar  a cabo programas de formación sobre género y salud dirigidos a las personas que investigan y a quienes evalúan las propuestas de investigación; Incrementar la formación del personal médico de atención primaria, de manera que se pueda detectar y derivar lo antes posible los casos de endometriosis; facilitar a los especialistas ginecológicos la formación específica en endometriosis, a través de las unidades de referencia ya existentes, y el tiempo y la financiación necesarios para actualizar sus conocimientos.

La desinformación es una de las principales características de esta enfermedad, tanto en la población general como en el sector médico. Cuando una mujer muestra síntomas de endometriosis tarda demasiado tiempo en saber cuáles son las consecuencias reales de su afección. Esto es así porque un gran número de las personas profesionales de la salud que la van a atender tienen un conocimiento limitado y desactualizado de esta enfermedad y, o bien no la identifican, llevando a la paciente por un camino de visitas constantes a urgencias sin resultado positivo y derivaciones a ciegas a distintas especialidades (urología, reumatología, psiquiatría…), o bien le aplican un tratamiento parcial e insuficiente.

Así mismo es esencial que el personal del Sistema Nacional de Salud conozca esta enfermedad, pueda identificarla y derivar correctamente al especialista adecuado a la paciente, siguiendo el algoritmo de derivación indicado en la guía y consensuado entre la comunidad médica y científica.

Es fundamental realizar una difusión de la Guía Clínica y del díptico con la información básica entre los diferentes centros de salud, de especialidades y hospitales de toda España.

3) provisión de recursos adecuada a la prevalencia de la enfermedad

Las afectadas de endometriosis nos sentimos discriminadas económica y geográficamente en la no cobertura de los tratamientos médicos y en los tratamientos de reproducción asistida:

  • Modificar las disposiciones legales estatales pertinentes para incluir los tratamientos hormonales para la endometriosis en la cobertura de medicamentos. Demandamos que la cobertura por parte de la Seguridad Social de los tratamientos no dependa de la CC. AA. en la que se resida.
  • También queremos que se incluyan los tratamientos crónicos distintos de los hormonales para las comorbilidades tales como: trastornos digestivos funcionales, disfunciones de suelo pélvico, daños articulares, trastornos del deseo sexual, alteraciones del estado de ánimo, suplementos vitamínicos que refuercen el metabolismo y sistema inmunológico, protección ante la fotosensibilidad inducida por medicamentos…
  • Demandamos que todas las Unidades de Reproducción Asistida del Sistema Nacional de Salud cuenten con una lista preferente para mujeres con endometriosis, independientemente de la juventud de la paciente, evitando, mediante la preservación de tejido ovárico u ovocitos (vitrificación), el riesgo de destrucción o pérdida de reserva ovárica,en futuras cirugías y el sufrimiento que supone la esterilidad secundaria tras tratamientos agresivos.
  • Por desgracia, muchas personas con endometriosis no pueden llegar a concebir con su gameto femenino y por ello pedimos que la ovodonación sea considerada dentro de la cobertura sanitaria.

4) Una última reivindicación del colectivo de afectadas es el reconocimiento de la acción discapacitante de la enfermedad: la endometriosis “no es solo un dolor de regla”. Son muchas las mujeres que, a consecuencia de la enfermedad o de los tratamientos y cirugías, tienen dolor pélvico crónico y problemas de movilidad. Sin embargo, sólo existen 3 mujeres en todo el Estado que tengan reconocida la incapacidad laboral permanente; todas ellas han debido recurrir por el procedimiento Contencioso-Administrativo y, en todos los casos, se ha debido probar otra patología para que se considerase su incapacidad.

Un estudio realizado en la Subdirección General de Coordinación de Unidades Médicas del INSS sobre los procesos de Incapacidad Temporal en el periodo enero-mayo de 2014, sobre un total de 408.955 procesos, encontró 167 casos con alguno de los diagnósticos relacionados con la endometriosis, es decir, un 0’041% del total de procesos del periodo.

Se entiende de estas cifras que, pese a que la endometriosis puede ser una causa principal de incapacidad laboral y de discapacidad en la vida diaria, la enfermedad está absolutamente infradiagnosticada de cara a la identificación de procesos de incapacidad temporal y de incapacidad permanente.

De nuevo, es necesario formar a los profesionales sanitarios para que sepan reconocer la enfermedad y codificarla adecuadamente en los CIE para que la Administración cuente con información veraz sobre las enfermas y también es necesario que la endometriosis y sus trastornos asociados sean debidamente nombrados, detallados y valorados en el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

* * * * *

En general, muchos de los puntos tratados y otros que se quedan en el tintero nos hacen sentir discriminadas, como la irrisoria financiación pública de la investigación, el nulo dinero que se dedica a la formación de los profesionales de la salud, especialización médica, a la concienciación, a las eventuales incapacidades laborales, etc.

ESTUDIO EPIDEMIOLÓGICO

Como ya se habrá desprendido de esta intervención, las enfermas de endometriosis no existimos para la Administración ni para la sociedad porque no existen datos y cifras fiables que nos hagan visibles. Por eso creemos que la principal acción que se debe acometer para empezar a visibilizar esta enfermedad y contar con la información adecuada para poder dar una asistencia digna a las pacientes es un estudio epidemiológico a nivel estatal.

El Centro Nacional de Epidemiología tiene la capacidad para dar datos anuales de enfermedades con índices de prevalencia parecidos, como son los tumores cancerígenos, e incluso de enfermedades menos expandidas pero contagiosas como la tuberculosis o el VIH (estos datos de obligada información pública por la OMS).

Existe la capacidad técnica para realizar este estudio, como así demuestra, también, el reciente estudio sobre la Diabetes Mellitus realizado dentro del consorcio Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER) adscrito al Instituto de Investigación Carlos III.

Además, en el año 2016 Francia realizó un estudio epidemiológico preliminar con los datos de las altas médicas hospitalarias, que indicaba que es necesario hacer un estudio epidemiológico ad hoc y por regiones. La organización política del Estado francés en materia de sanidad es parecida a la del español, por lo que, si se pudo realizar un estudio de esas características en el país vecino y se contempla la posibilidad de realizar uno más detallado, no vemos por qué no se ha de realizar en el territorio español.

ACCIONES INTERMINISTERIALES / INTERDISCIPLINARES

Para terminar, de nuevo nos gustaría poner como referencia el modelo francés. En el último año el Gobierno francés ha tomado nota de la importancia de esta enfermedad como asunto de salud pública y ha firmado una serie de convenios de partenariado entre los Ministerios de Educación, Sanidad e Igualdad y las principales asociaciones de pacientes del país.

Estas “convenciones”, como se denominan en la lengua francesa, pretenden informar del problema de salud pública que representa la enfermedad, tanto al público general (con una campaña de comunicación por todas las principales ciudades del país), como a la comunidad médica, creando un Centro Nacional de Endometriosis. También se ha creado el compromiso de educar en los próximos 5 años a las niñas y niños en edad escolar sobre salud reproductiva transmitiendo el mensaje de que la menstruación no tiene que ser dolorosa.

Como colofón a la iniciativa política que ha nacido en Francia,  y que las Asociaciones del Estado español envidiamos, la semana pasada la Ministra de Igualdad de Francia hizo una intervención sobre la endometriosis en el marco de la Comisión del Estado de las Mujeres en la sede de Naciones Unidas. Por primera vez se habla de endometriosis en la casa de Naciones Unidas y por primera vez se pone sobre la agenda política internacional la problemática de esta enfermedad.

En España desearíamos que las Instituciones tomasen ejemplo y se crease un grupo de trabajo interministerial formado por representantes de los ministerios de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, de Empleo y Seguridad Social y de Economía, Industria y Competitividad. Así como que se apoyase en un equipo interdisciplinar y participativo, que no sólo estuviese formado por profesionales de la salud sino, también, por sociólogos, trabajadores sociales y otros colectivos profesionales relacionados con la situación de las afectadas por endometriosis.

Gracias, sus señorías, por atender nuestras peticiones y recordarles que el dolor de regla no es normal, que pedimos acciones que visibilicen la realidad de 2 millones de niñas y mujeres en España (180 millones en todo el mundo) y que nos ayuden a que el futuro de esa niña que hemos mostrado al principio tenga mejores perspectivas que las actuales.

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I Jornada interparlamentaria sobre endometriosis

Hoy, 23 de marzo de 2017, se celebra en el Congreso de los Diputados una Jornada Interparlamentaria sobre la endometriosis a la que hemos invitado a cuatro comisiones parlamentarias del Congreso y el Senado españoles: Sanidad, Igualdad, Medio Ambiente y Ciencia, las áreas ministeriales involucradas en la gestión integral de este problema de salud pública que es la endometriosis (y adenomiosis).

La Asociación de Endometriosis de Madrid como promotora cuenta con el apoyo y trabajo conjunto de las asociaciones ENDO&Cat de Cataluña y ADAEZ de Zaragoza y el Grupo Parlamentario Socialista para llevar a buen puerto este acto histórico para el movimiento a favor de los derechos de las personas con endometriosis en España.

Es un acto aprobado por la Mesa del Congreso y se ha invitado a Diputadas/os y Senadoras/es de todos los grupos parlamentarios. Está previsto que asistan representantes de todos los partidos políticos y entidades sociosanitarias. Los temas que se tratarán serán los siguientes:

  • El sesgo de género y el sexismo en la medicina y la investigación biomédica por la profesora y dra. María Teresa Ruiz Cantero de la Universidad de Alicante
  • ¿Qué es la endometriosis? Diagnóstico precoz y correcto seguimiento de la enfermedad dada su cronicidad por el Dr. José Luis Muñoz, de la unidad del H.U. Doce de Octubre de Madrid
  • El factor medioambiental en la endometriosis y los disruptores endocrinos por parte de la Dra. Muñoz Calero, de la Fundación Alborada.
  • Afectación de la calidad de vida de las pacientes con endometriosis, presentación del estudio multicéntrico realizado en 2014, a cargo de Dr. Francisco Carmona, del Hospital Clínico de Barcelona
  • Las asociaciones EndoMadrid, ADAEZ y ENDO&Cat explicarán las iniciativas presentadas hasta el momento en el Congreso y Senado sobre endometriosis y planteará la necesidad de la elaboración de un estudio epidemiológico así como la realización de acciones interministeriales.

También se se hablará de la atención protocolizada y multidisciplinar y de la aplicación de la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud.

Vamos a presentar algunas propuestas aprovechando esta jornada que ayuden a mejorar la asistencia y la calidad de vida de las ciudadanas afectadas por la endometriosis y los trastornos asociados en España, que superan el millón de enfermas. Una cifra mucho más elevada que otras enfermedades conocidas y que evidencia una falta de recursos que es necesario mejorar.